top of page
Search

Të jetosh me sklerozë multiple prej 38 vitesh në Shqipëri

Nuk di me ec? Akoma nuk ke mësu me ec? - më pyeti plot naivitet në bregdet që ditën e parë, Emanueli 6 vjeçar.

Ia aprovova pyetjet duke tundur kokën. ‘Notonte’ gjithmonë me kamardaren e tij pranë shezlonit ku rrija unë, i vëmendshëm ndaj ‘ecjes’ sime kur më ndihmonin plazhistët pranë meje, për të hyrë dhe dalë nga deti.

Përshëndetesha çdo ditë me Emanuelin. Mendoja tek e shihja të luante me shokët në det, se çfarë mund të dinte Emanueli për sëmundjet që prekin njeriun?

E kuptonte ai që sëmundjet të vendosin në sprovë të vështirë sidomos në vendin tonë ku “Sistemi ynë Shëndetësor dhe i Mbrojtjes Sociale” nuk arrin të të mjekojë e menaxhojë sëmundjen, dhe për më tepër të të mbrojë shëndetin?

Si paciente gjatë gjithë jetës me sëmundjen më ka munguar prej sistemit informacioni për sëmundjen.

Informacioni u ka munguar dhe familjarëve të mi.

Kam ndjerë mungesën e psikologut kur përballesha e vetme, në heshtje me sëmundjen, e frikshme për të gjithë.

Më ka munguar në çdo ditë terapia fizike e individualizuar, sepse mungon terapisti fizik në kujdesin shendetësor ambulator (parësor) dhe atë dytësor (spitalor).


Mjekimet e pamjaftueshme që siguron kujdesi ynë, nuk janë për stadin e sëumndjes sime, por edhe në ndodhtë të veprojnë nuk i marr dot se jepen vetëm në Qendrën.Spitalore Universitare, çdo dy muaj dhe në kushtet e mia nuk mundem të shkoj ti tërheq.

Si paciente më ka munguar edukimi për sëmundjet bashkëshoqëruese që shkakton sëmundja prej paaftësisë për të ecur dhe lëvizur.

Sikur të mos mjaftonin të gjitha mangësitë në pjesën Shëndetësore të Sistemit, mungojnë Qendrat Komunitare në pjesën e Mbrojtjes Sociale të Sistemit, për të siguruar rehabilitimin, riaftësimin, dhe mbështetjen jo vetëm psikologjike. Po ashtu përballemi me plot barriera në infrastrukturën rrugore, institucionale, në transport, etj.

Kam 38 vjet me sëmundjen dhe të gjitha sa përmenda më lartë më kanë vështirësuar jetën time me sëmundjen, Të gjithë bashkëvuajtësit me Sklerozën Multiple, të gjithë pacientët e mi me sëmundje inflamatore, autoimune kronike reumatizmale, të gjirthë të sëmurët me sëmundje kronike të ndryshme, jemi përballë të njëjtit realitet.

Cilësia dhe standardet e Sistemit Shëndetësor dhe të Mbrojtjes Sociale janë faktorë të rëndësishëm në mbrojtjen dhe promovimin e shëndetit të popullsisë, në komunitet. Të gjitha të drejtat prej vitesh janë të përshkruara në Kartën shqiptare për të drejtat e pacientit, janë në legjislacionin për shërbimet shoqërore, janë në paketën bazë të shërbimeve shëndetësore, janë në legjislacionin për eliminimin e barrierave, et, por nuk janë në realitet.

Është domosdoshmëri përmirësimi dhe fortësimi i Sistemit Shëndetësor dhe Mbrojtjes Sociale, për të mbrojtur jetën dhe shëndetin e brezit të Emanuelit që nuk arrin të kuptojë se të ecësh mëson që në moshë të vogël, por që ta zotërosh aftësinë për të ecur bashkë me sëmundjen, ke nevojë për një sistem të ndjeshëm dhe të përgjegjshëm për sigurimin e jetës. Le të shpresojmë se do ta arrijmë. Pushimet i mbarova, por Emanuelin vazhdoj ta kujtoj.


Jam e bindur se do t’jetë gjithmonë në kujtesën time me naivitetin dhe dëshirën e tij për të më parë duke ecur.

Comments


bottom of page